易胜博比分:可能恢复到原来的状态

孩子的父亲刘奎臣:当时手只能这样微微抬起，脚底只能这样伸展。它既不能平移，也不能举起。在那个时候，我们想，为什么静逸这么懒，他不喜欢移动。

9月16日早上，孩子突然脸色发白，然后眼睛翻了起来，接着他的嘴唇变成了蓝紫色。易胜博比分。事实上，当时他的吞咽功能正在恶化，喉咙内有痰不能吞咽，导致窒息。冲击。

刘奎臣后来才知道，自己的儿子得了一种罕见的疾病，发病率约为万分之一。这是一种遗传疾病。它会使孩子的肌肉失去一点，最终他们将没有力气呼吸和窒息。而死。此外，发病年龄小于6个月的儿童是最危险的，平均不到2岁。在我国，大约有3万名患者患有这种疾病。目前中国有两种治疗药物，一种是口服药物，价格在6.8万左右，另一种是注射药物，通过月初的医保谈判，从55万降到了3.3万。这种药物需要终生注射，第一年注射六次，第二年开始每年注射三次。

浙江大学第二医院罕见病诊疗中心主治医师余浩:该药物促进基因表达增加，改善病情。如果药物停止，蛋白质的表达会再次缓慢下降，并可能恢复到原来的状态。

静逸的父母都出生于1995年，年仅27岁。母亲在家照顾孩子，没有收入。他的父亲是一名厨师，他的月薪是6000元。虽然近年来制药企业都在推广“慈善捐药”，但一剂买三剂，一剂买两剂。他们也在网上筹集了一些资金，但仍无法在一年内筹集110万美元。